Αυτή είναι η Λορέτα• είναι 4 ετών, κατάγεται από την Αφρική και έχει σύνδρομο Down

2015 socks logo

Τον τελευταίο καιρό, έχει μπει στη ζωή μου ένα καινούριο πρόσωπο· είναι τριάμισι ετών, κατάγεται από μια χώρα της Δυτικής Αφρικής και έχει σύνδρομο Down.

Η Λορέτα∗, την οποία ακολουθώ, τον τελευταίο χρόνο, στην καθημερινότητά της, και οι περιπέτειές της, θα μπορούσαν από μόνες τους να δικαιολογούν τη δημιουργία ενός μπλογκ. Ίσως, μια μέρα, η μικρή, με τα αφηγηματικά εργαλεία που θα επιλέξει η ίδια, να φωτίσει τις πτυχές της τόσο ενδιαφέρουσας ζωής της. Σήμερα, κάπως αμήχανα, όπως όταν μιλάς για έναν πολύ δικό σου άνθρωπο και δεν ξέρεις τι να κρατήσεις και τι να αφαιρέσεις από μια σύντομη διήγηση, μοιράζομαι την ιστορία της (εξαιρώντας τις πληροφορίες ή τις λεπτομέρειες της ζωής της που έκρινα σκόπιμο να μην αναφέρω) και ορισμένες σκέψεις. Γιατί σήμερα; Επειδή η σημερινή ημέρα είναι, μεταξύ άλλων, παγκόσμια ημέρα για τους ανθρώπους με σύνδρομο Down∗∗.

Η Λορέτα γεννήθηκε, το 2012, σε νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης, από Αφρικανούς γονείς, αιτούντες άσυλο, οι οποίοι ζουν στη Θεσσαλονίκη κι εργάζονται περιστασιακά ως μικροπωλητές. Διαγνώστηκε με σύνδρομο Down λίγο μετά τη γέννησή της. Αν οι δυσκολίες που διέπουν την ζωή των γονέων που έχουν παιδιά με ειδικές ανάγκες είναι αυξημένες, φανταστείτε (δεν μπορείτε, όσο και να προσπαθήσετε) τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν γονείς, οι οποίοι βρίσκονται σε ένα ξένο γλωσσικό και πολιτισμικό περιβάλλον, βρίσκονται δυο φορές στο περιθώριο της κοινωνίας, αγωνίζονται σκληρά για την επιβίωσή τους, μακριά από τους οικείους τους και τη στήριξη που αυτοί θα μπορούσαν να τους παρέχουν. Αναφέρω ενδεικτικά ότι όταν γεννήθηκε η Λορέτα, το 2012, οι γονείς της δεν μιλούσαν καθόλου ελληνικά, με αποτέλεσμα να μην κατορθώσουν ποτέ να συνεννοηθούν ικανοποιητικά με τους γιατρούς στο νοσοκομείο και, ως εκ τούτου, να μην κατανοήσουν επαρκώς τι είχε το παιδί τους. Τα χρόνια που ακολούθησαν, βλέποντας ότι η μικρή αργούσε να σταθεί, να περπατήσει, να μιλήσει, και αγωνιώντας για την καθυστέρηση που παρουσίαζε στην ανάπτυξή της, την υπέβαλαν σε διάφορες εξετάσεις. Χωρίς την παρουσία γλωσσικών (και πολιτισμικών) διαμεσολαβητών, ωστόσο, και πάλι, ήταν πολύ δύσκολο να συνθέσουν τα κομμάτια του παζλ.

Από τον περασμένο Μάρτιο, με τη στήριξη πολύτιμων συμμάχων, -της ΕΛΕΠΑΠ, του Χαμόγελου του Παιδιού, του Συλλόγου Συνδρόμου Down Ελλάδος, οικογενειών παιδιών με σύνδρομο Down, φίλων,- έγινε μια πιο συστηματική προσπάθεια να αξιολογηθεί η κατάσταση του κοριτσιού και να διερευνηθούν οι δυνατότητες ένταξής του σε ένα οργανωμένο πλαίσιο, το οποίο θα ήταν σε θέση να παρακολουθεί συστηματικά και με μεθοδικότητα την αναπτυξιακή και εκπαιδευτική του εξέλιξη και να καλύπτει τις ιατρικές και θεραπευτικές του ανάγκες. Χάρη στην ΕΛΕΠΑΠ, και σε ένα δίκτυο ανθρώπων, οι οποίοι στηρίζουν την οικογένεια, η μικρή έχει ενταχθεί πλέον στο πρόγραμμα της Πρώιμης Παρέμβασης (σχολείο της ΕΛΕΠΑΠ), ενώ, παράλληλα, ακολουθεί μια σειρά από θεραπείες (φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία).

Με τη στήριξη της οικογένειάς της, του δασκάλου της και των θεραπευτών της, η Λορέτα γίνεται, κάθε μέρα, πιο ανεξάρτητη. Τρώει μόνη της, κινείται με μεγαλύτερη δεξιότητα, τακτοποιεί τα παιχνίδια της, λέει λεξούλες στα ελληνικά, ζωγραφίζει, πειραματίζεται με υλικά, δημιουργεί φίλους, αναπτύσσεται, εξελίσσεται. Είναι, άλλωστε, ένα από τα πιο χαριτωμένα και σπιρτόζικα πλάσματα που έχω γνωρίσει. Είναι, επίσης, το ζωντανό παράδειγμα ότι η ζωή των ανθρώπων με σύνδρομο Down δεν χρειάζεται να είναι τρομακτική, ούτε για τους ίδιους, ούτε για τις οικογένειές τους. Πολύπλοκη, ναι. Όχι, όμως, τρομακτική. Τον φόβο, όμως, ως γνωστόν, τον γεννά το ανοίκειο.

Τις τελευταίες δεκαετίες, ο προγεννητικός έλεγχος καθιστά δυνατή τη διάγνωση πιθανής ύπαρξης του συνδρόμου Down στις έγκυες γυναίκες. Στην Ελλάδα (και αλλού), το μεγαλύτερο ποσοστό των παιδιών με σύνδρομο Down, επιλέγεται να μη γεννηθεί. Αυτό, βεβαίως, εξηγεί και το ότι το πρώτο ερώτημα που μου υπέβαλαν συνήθως όσοι γνώριζαν την επαφή μου με τη Λορέτα ήταν το ακόλουθο: «Καλά, δεν το έδειξε ο προγεννητικός έλεγχος;». Για να είμαι ειλικρινής, δεν ρώτησα ποτέ την οικογένεια αν το είχε δείξει ο προγεννητικός έλεγχος. Δεν βρήκα τον λόγο. Θα ήταν, κατά κάποιον τρόπο, σαν να υπονοούσα ότι θα ήταν καλύτερα να μην είχε γεννηθεί καθόλου η Λορέτα.

Καλό βράδυ.

∗Το πραγματικό όνομα του κοριτσιού δεν αποκαλύπτεται, για λόγους προστασίας της ταυτότητάς της.

∗∗ «Η αυθαίρετη μνήμη είναι το πιο βαθύ ανάλογο της απόλυτης λησμονιάς», γράφει η Ελένη Καρασαββίδου, στο εξαιρετικό κείμενό της (εδώ), για τις Παγκόσμιες Ημέρες.